La revolución de los datos no es nueva. A lo largo de los años 50 y 60 del siglo pasado, las primeras inteligencias artificiales ya tenían entre sus objetivos extraer información válida y valiosa de los datos para poder tomar mejores decisiones. En materia de salud, el número de datos se ha multiplicado exponencialmente en los últimos tiempos, mientras, en paralelo, los algoritmos han evolucionado a buen ritmo.
En la IV Jornada sobre Creatividad e Innovación, organizada por Fundación General CSIC en la Fundación Ramón Areces, diferentes expertos han debatido alrededor de la medicina personalizada en un momento donde los progresos tecnológicos -con un timing que no siempre es el ideal- se cruzan con las implicaciones éticas o las grietas en la colaboración público-privada y multidisciplinar.
Julio Mayol, director científico del IdISSC y catedrático de cirugía en la Universidad Complutense de Madrid (UCM), afirmaba que la medicina personalizada es aún “una fantasía”. “Hemos mejorado la precisión, eso es cierto. Molecularmente conocemos los tumores. Conviene recordar que cada tumor es diferente, y que varía en función de la persona. No hay dos cánceres de pulmón iguales. No solo hay que considerar las células que expresa el tumor, sino muchos otros factores”.
Código postal vs Código genético
El experto aludía así a las implicaciones sociales, inherentes a la condición humana, que intervienen directamente en la enfermedad. “La medicina personalizada, con sus grandes volúmenes de datos, debe incluir características biológicas y sociales. El código postal influye más en el estado de salud y en las enfermedades que el código genético. Este último lo entendemos mejor ahora que lo podemos secuenciar o hacer metabólica en una célula concreta”.
Mayol insistía en que el contexto social condiciona la expresión de nuestro código genético. “Las relaciones con los demás y con el ambiente que nos rodea… Por ejemplo, quienes han nacido en Madrid, tienen suerte: su expectativa de vida es mayor que en otras zonas de España y ven reducidas las probabilidades de morir de forma prematura por cáncer. Esto no se debe únicamente a un buen sistema de salud o al acceso prioritario a tratamientos. Hay mucho más; incluso cosas que aún no conocemos”, afirmaba.
El doctor volvía a la idea central de su intervención. “Tecnológicamente nos acercamos poco a poco a lo que podemos entender por medicina personalizada, pero aún no hemos llegado. No podemos asumir la fantasía de que la ciencia va a terminar con la enfermedad, el sufrimiento y la muerte. Va a ayudar, pero no acabaremos con ello y, en el hipotético caso de poder hacerlo, habría que hablar en términos filosóficos de si es bueno o no lograrlo”.
Iniciativas y limitaciones
50.000 personas cántabras se han presentado voluntarias para formar parte de Cohorte Cantabria, el mayor estudio poblacional de España que busca mejorar el conocimiento sobre la salud y avanzar hacia una medicina más personalizada. “Es una buena iniciativa”, opinaba Julio Mayol. “Nos ayudará a entender mejor cómo vivimos y cómo enfermamos. Este tipo de estrategias requieren visión a medio y largo plazo, aunque la tónica imperante exija inmediatez en los resultados”.
En el propio IdISSC se han puesto manos a la obra. Con la colaboración del grupo Life Supporting Technologies de la Universidad Politécnica de Madrid, organizaron un Datathon conde participaron más de un centenar de profesionales de la medicina y enfermería, bioingenieros, analistas y estudiantes para trabajar conjuntamente en la búsqueda de soluciones seguras basadas en datos generados de forma sintética. “Tratamos de desarrollar metodologías que favorezcan el desarrollo de prototipos rápidos y evaluadles y solventar retos en varios campos de la medicina”.
“Sin embargo, tenemos limitaciones”, indicaba Mayol. “Los datos son artefactos sociales. Representan no solo al paciente, también lo que pensábamos los que los hemos capturado en el momento de hacerlo. Lo sesgos son difíciles de combatir, por eso es tan importante que nos involucremos en la toma de decisiones y en los procesos cognitivos donde está implicada la IA. La ética debe estar al principio de la implementación de las soluciones, más aún si hablamos de salud”.
Según el experto, ya hay pacientes que entran en la consulta smartphone en mano quejándose de que ChatGPT les ha dado un diagnóstico distinto al recibido por el profesional médico. “El lenguaje es el mejor sistema para manipular la mente y si algo saben hacer las herramientas de IA es hablar muy bien. Mientras, el profesional médico o de la enfermería apenas tiene 10 minutos para cada paciente y, además, no está entrenado en comunicación. La IA, disponible 24/7, puede ganar una batalla desigual salvo que no tomemos decisiones rápidas de cambio de modelo”.
“5.000 millones de personas no tienen acceso a ninguna atención sanitaria. Se merecen un esfuerzo por nuestra parte”
Con todo, Julio Mayol se ha mostrado optimista. “Vamos a estar mejor, pero hay que cambiar muchas cosas. A nivel investigador se han dado pasos muy importantes”. En octubre de 2024, la fundación ‘CRIS contra el cáncer’ puso en marcha en el Hospital Clínico San Carlos la primera unidad de investigación con Inteligencia Artificial de la Sanidad Pública para diseñar nuevos fármacos.
“Gracias a la tecnología, también podremos escalar soluciones de asistencia sanitaria de calidad. A día de hoy, 5.000 millones de personas en el mundo no tienen acceso a ninguna atención sanitaria. Se merecen un esfuerzo por nuestra parte”, añadía. En este sentido, Julio Mayol mencionaba la necesidad de ‘desatascar’ el actual colapso de “procesos y procedimientos de bajo valor” que lleva a que los profesionales sanitarios no tengan tiempo para mirar a los ojos a sus pacientes y darles las explicaciones de manera más detallada.
“La IA debe ayudarnos para hacer bien lo que mejor se nos da, que es generar confianza en lugar de pasarnos la consulta tecleando. Pasamos entre el 50 y el 60 % del tiempo interactuando con el sistema de información, no con el paciente. Si la tecnología nos libera, el resultado será una medicina más humana. Si no, seguiremos en la rueda del hámster”.
“El aterrizaje de la medicina personalizada es complejo”
Catedrática de Estadística en la Universidad Carlos III y directora del UC3M-Santander Big Data Institute, Rosa Elvira Lillo daba algunas pistas más para comprender mejor la génesis de la medicina personalizada. “Hasta hace relativamente poco, cuando alguien era diagnosticado de un cáncer de pulmón, la terapia administrada se basaba en el valor promedio de personas con un tumor de características similares”.
La investigadora añadía que, hoy en día, con la información disponible en varios canales -imagen médica, historial clínico, análisis genético y del tumor- los profesionales obtienen una visión más amplia de la enfermedad. “La comparación de cada paciente con más bases de datos da como resultado fármacos y tratamientos más precisos en función de la situación”. Aún así, Lillo coincidía con la óptica realista de Mayol. “La medicina personalizada tiene un aterrizaje complejo. Parece la panacea, pero tecnológicamente no hemos llegado al punto óptimo”.
Entre las razones, Rosa Elvira Lillo citaba la conveniencia de disponer de más datos de calidad. “Es como querer hacer magia. La realidad es que el número de ensayos clínicos no crece. Esa es la información que necesitan los algoritmos para mejorar y funcionar”:
Respecto a los sesgos y su eliminación, la experta cree que, una vez diagnosticado el problema, la investigación tiene ante sí una oportunidad para hacer cosas “muy grandes” con las matemáticas y la estadística. “El problema radica en la implantación efectiva de las medidas”. Lillo aboga por la investigación de carácter multidisciplinar para responder a estos desafíos. “Todos saldremos ganando a corto plazo ante del cambio de paradigma investigador. La tecnología avanzara y seguirá generando problemas, pero hay que insistir en que el capital humano es esencial. El código abierto ha democratizado la algorítmica, la clave es saber utilizarla para cada problema concreto”.
“La promesa de la medicina personalizada no la va a cumplir solo el algoritmo”
En el cierre de la jornada, Ramón Torrecillas, director General de la Fundación General CSIC, se remontaba a los tiempos de Hipócrates para datar el origen de la medicina personalizada. “Él se preguntaba qué necesitaba cada persona, no el paciente tipo”. Llegado el siglo XX, “ocurrió algo maravilloso y, a la vez, de un empobrecimiento terrible: la industrialización de la medicina. Funcionó muy bien, salvó muchas vidas pero, sin embargo, las personas empezamos a ser tratadas como si fuéramos estadísticamente idénticas, cuando biológicamente no lo somos”.
A partir de ese caldo de cultivo, Torrecillas considera que la innovación en medicina personalizada es más bien una re-innovación. “Es decir, volvemos al paciente concreto, pero con las herramientas del siglo XXI. La creatividad científica rara vez consiste en inventar algo de la nada, sino en volver a mirar lo que ya estaba ahí con ojos nuevos y mejores instrumentos”.
Llevar a buen puerto una estrategia sólida de mediana personalizada exige, según el director general de FGCSIC, una estrecha colaboración entre el sector público y privado -“miramos desde ventanas distintas de un mismo edificio”- instituciones como la Fundación General CSIC, “para tender puentes entre ambos mundos y ejercer como intérpretes diplomáticos”.
Para Ramón Torrecillas, el ecosistema español de salud “respira y funciona cada vez mejor”. El experto concluía remarcando que, cuando hablamos de medicina personalizada, los hacemos sobre todo de la promesa de que cada persona “con su biología única, sus circunstancias únicas y su historia única, merece una medicina que esté a la altura de esa singularidad. Y esa promesa no la va a cumplir solo el algoritmo, no la cumple un gen editado. La cumplimos una comunidad: investigadores, médicos, empresas, la administración y, por supuesto, los ciudadanos y todos los que deciden trabajar juntos el tiempo suficiente para que estos resultados lleguen, realmente y de verdad, a los que lo necesitan”.
