La población de occidente vive cada vez más tiempo y la pirámide poblacional se ha invertido. Tres de cada cuatro personas morirán de una enfermedad crónica, respiratoria, cardiaca, oncológica, demencia o de insuficiencia de órgano. Y todas estas patologías, al final de la vida, se pueden beneficiar del abordaje paliativo. Solo en Europa, más de 4 millones de personas (más de 100.000 son niños) mueren cada año con sufrimiento grave relacionado con la salud. Muchos de estos casos podrían aliviarse con el acceso adecuado a cuidados paliativos.
El Atlas de Cuidados Paliativos en Europa 2025, liderado por el Observatorio Global de Cuidados Paliativos ATLANTES de la Universidad de Navarra -centro colaborador de la Organización Mundial de la Salud (OMS)- y la Asociación Europea de Cuidados Paliativos, indica que solo 15 países europeos cuentan con una estrategia nacional de cuidados paliativos actualizada y evaluada en los últimos cinco años. España no se encuentra entre ellos. En nuestro país, no existen estándares nacionales para definir qué es una unidad de cuidados paliativos hospitalaria, un equipo de atención domiciliaria o un equipo consultor.
Sí existen –aunque escasos- equipos específicos de paliativos, pero el grueso de los profesionales de la sanidad española carece de formación en estos cuidados. Hace un año, la Universidad de Navarra y la Fundación Dignia se propusieron mitigar estas carencias. Durante 18 meses (en una primera fase que se va a ampliar), están impulsando la formación en cuidados paliativos en diferentes territorios y entornos. Para llevar a buen puerto estas iniciativas, han adaptado al contexto español el programa Pallium, de origen canadiense, que desde el año 2000 ha acreditado a cerca de 60.000 profesionales.
Un complemento de garantías
El Dr. Marcos Lama, portavoz e integrante del programa Pallium en España, explica en entrevista con Innovaspain que el objetivo es complementar el trabajo de los equipos específicos en paliativos. “Somos uno de los dos países de la UE que no tiene una especialidad en paliativos, y eso dificulta mucho las cosas. Así las cosas, nos hemos marcado el objetivo de que un número cada vez más amplio de profesionales adquiera una formación básica a través de nosotros. De este modo, los equipos específicos pueden dedicar más tiempo a los casos más complejos y el sistema ahorra una cantidad ingente de dinero”.
Hasta el momento, “lo único” que ha hecho el Ministerio de Sanidad en este sentido es delegar en las Comunidades Autónomas el desarrollo de un diploma de capacitación en paliativos. “Para nada se puede considerar que equivale a una especialidad”, apunta Lama. “Y es posible sacarla adelante, de hecho, hace no tanto se puso en marcha una nueva especialidad de Urgencias”.
En Canadá, EEUU y muchos países europeos los cuidados paliativos ocupan un lugar de mayor relevancia que en España. “Cuando venimos al mundo, nos acompañan ginecólogos y pediatras. Marcharnos es un proceso mucho más complejo, pero pocos profesionales están preparados para abordarlo de manera óptima. Nuestros cursos no solucionan del todo el problema”, asegura el experto.
Primeros pasos
Pedimos al Dr. Marcos Lama un ejemplo de caso complejo. El abanico es muy amplio, de ahí la demanda de una especialidad concreta en paliativos. “Hay dolores oncológicos muy difíciles de tratar y de controlar. Algunos pacientes requieren de algo tan potente como la ketamina. Pero cuidado, porque la complejidad no viene solo definida por el dolor físico, sino por el buen abordaje en todas las esferas que integran la vida de un paciente. ¿Qué hacer con aquellos que no aceptan su enfermedad o que temen la proximidad del final? Apostamos también por un apoyo psicológico especial. Nos sobran argumentos para concluir que España necesita esta especialidad”.
Entretanto, Pallium está cumpliendo sus ‘promesas’ en España. El equipo del programa ha desplegado su artillería formativa en el curso “Aprendiendo Enfoques Esenciales a Cuidados Paliativos” (LEAP, por sus siglas en inglés). “Hemos comenzado a impartir algunos cursos piloto a profesionales de Atención Primaria (el primero en junio en la ciudad de Vitoria) con muy buena recepción y evaluación”.
En esta línea, han llegado a un acuerdo con el Servicio Navarro de Salud para impartir siete cursos a profesionales de la Atención Primaria en áreas urbanas y rurales. También desembarcarán en Aragón de mano de la Universidad de Zaragoza y en Málaga, junto a la Fundación Cudeca.
Lama indica que, a lo largo de los últimos meses, han dedicado “importantes esfuerzos” a crear redes de colaboración con profesionales de distintas especialidades. De este modo, en la primera fase de Pallium también verán la luz los LEAP de nefrología, neuomología y oncología. En el segundo round del programa, sumarán al su catálogo el LEAP de cardiología y el de pediatría. En estas adaptaciones del curso, el portavoz de Pallium destaca la colaboración con la Sociedad Española de Cuidados Paliativos y otras agrupaciones sanitarias dedicadas a patologías concretas.
Segunda fase
“En la segunda parte del programa vamos a aplicar un modelo de gestión distinto. Esperamos contar con Dignia y la Universidad de Navarra como compañeros de viaje, pero vamos a crear una empresa social independiente, Pallium Iberia, que aún estamos terminando de definir antes de su lanzamiento”. Desde esta nueva compañía impulsarán todos los cursos y la formación básica en cuidados paliativos para todas las especialidades en la esfera hospitalaria así como entre cuidadores y familiares. “Además, hemos detectado una demanda muy alta de nuestros servicios en residencias de mayores, un área que vamos a explorar de manera decidida”.
Pallium incluye también una batería de acciones divulgativas entre los ciudadanos que activarán en esa segunda fase. Será una vez obtengan feedback de los cursos (tienen estudios en marcha) de profesionales formados y pacientes beneficiados. En los tiempos de felicidad en Instagram, Marcos Lama ya nos los advirtió el pasado verano: “Occidente vive de espaldas a la muerte. Es hora de naturalizar que somos seres finitos”.
