El Ministerio para la Transformación Digital y de la Función Pública ha anunciado la puesta en marcha del Espacio Nacional de Datos de Salud (ENDS). Con una dotación de 70 millones de euros, la iniciativa cuenta con la participación del Ministerio de Sanidad y de las comunidades autónomas que, como responsables últimas de la gestión de los datos sanitarios, han recibido una inversión de 28 millones de euros para la adaptación tecnológica de sus sistemas.
El ENDS se articula como una red de plataformas independientes, incluyendo los sistemas de salud autonómicos, que se conectan entre sí mediante protocolos comunes para interactuar e intercambiar datos. Su misión es crear un ecosistema interoperable y coordinado que impulse el uso secundario del dato de salud para que profesionales sanitarios, investigadores y empresas puedan acceder a grandes volúmenes de datos bajo estrictos estándares éticos y de seguridad, con el fin de descubrir patrones y tratamientos que mejoren el sistema sanitario.
Según ha explicado el ministro Óscar López, se trata de «una infraestructura pública que revolucionará la sanidad española. Es un proyecto de país, un ejemplo de colaboración público-privada y de colaboración entre administraciones». El Espacio Nacional de Datos de Salud permitirá «transformar la información en innovación médica porque hará que nuestro sistema de salud aprenda y mejore constantemente con sus propios datos», ha añadido.
«Una oportunidad para reforzar la confianza en la ciencia y en los profesionales sanitarios»
Durante la presentación, Raquel Yotti, comisionada del PERTE para la Salud de Vanguardia, ha destacado que “el ENDS es una revolución que va a permitir tener modelos predictivos que permitan adelantarse al desarrollo de las enfermedades, diseñar mejores diagnósticos y tratamientos e identificar poblaciones vulnerables”.
Asimismo, Yotti ha explicado cómo la iniciativa pone en valor los conceptos de ciencia ciudadana y de medicina participativa. “Necesitamos contar con los ciudadanos desde los primeros momentos del proceso de innovación: en la identificación de las necesidades, de los casos de uso, en el diseño de los indicadores y también en la implementación de los resultados. Es una oportunidad para reforzar la confianza en la ciencia y en los profesionales sanitarios”.
Respecto al Reglamento Europeo de Datos Sanitarios, que entrará en vigor en el año 2029, la comisionada del PERTE para la Salud de Vanguardia señaló que cuando ese momento llegue, «España ya tendrá unas capacidades tecnológicas, unos modelos de gobernanza muy bien engrasados y habremos tenido la oportunidad de generar un ecosistema mucho más cohesionado, mucho más fuerte”.
El Espacio Nacional de Datos de Salud está alineado con el Plan de Impulso de los Espacios de Datos Sectoriales que, también impulsado desde el Ministerio para la Transformación Digital y de la Función Pública, ha movilizado ya más de 400 millones de euros con 300 proyectos en ejecución en 18 sectores de la economía. El ámbito de la salud es el que concentra el mayor número de iniciativas.
