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Datos de Vida: la ciencia ciudadana que promueve el envejecimiento saludable y cambia la asistencia a los mayores

Juan F. Calero

Hablamos con dos de los impulsores del proyecto: Ramón Torrecillas y Rodolfo Lillo, director general y representante en Gaia-X de la Fundación General CSIC respectivamente

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Cada vez vivimos más tiempo, pero la edad a la que las personas empiezan a ser dependientes, en mayor o menor grado, no se ha visto incrementada. Esta realidad incidirá de manera creciente en los ya de por sí estresados sistemas de salud. Ante esta problemática, y con la doble intención de crear nuevos modelos de asistencia y promover el envejecimiento saludable a través de la tecnología, la Fundación General CSIC (FGCSIC) ha decidido poner en marcha el proyecto Datos de Vida.

La iniciativa estudia cómo prolongar al máximo la vida autónoma y activa de los mayores en su proceso de envejecimiento. El ‘motor’ del proyecto es una plataforma abierta que aglutinará los datos recopilados de manera transparente y no invasiva durante la vida cotidiana de estas personas en su domicilio.

Tecnologías avanzadas de sensorización del espacio arquitectónico y modelos de Inteligencia Artificial proporcionarán información desde la que acometer acciones ad hoc por el bien de la salud de los mayores. En paralelo, los datos serán útiles para la configuración de un sistema sanitario público de más calidad y más eficiente.

Experiencia y primeras reacciones

Datos de Vida es la evolución de otros proyectos promovidos por la Fundación General CSIC en la última década en favor del envejecimiento activo como A vivir que son 100 años. Como explica a este periódico Ramón Torrecillas, director general de la FGCSIC, ha llegado el momento de pensar en sistemas alternativos de apoyo a las personas mayores. “Viviremos una ola de enfermedades crónicas y neurodegenerativas que supondrá una gran amenaza para la actual estructura del sistema”, asegura.  

Torrecillas aboga por dirigirnos hacia un modelo de salud basado en la calidad de la asistencia y una buena experiencia de usuario, tomando en consideración nuevas variables y parámetros. “Hemos reflexionado mucho antes de poner en marcha este proyecto. Lograr los objetivos propuestos solo será posible creando el ecosistema adecuado. Otra conclusión extraída es que ha llegado el momento de aprovechar las tecnologías para superar determinadas barreras”. El rango la propuesta es de primer nivel y sus ambiciones, elevadas. “Puede convertirse en uno de los proyectos de ciencia ciudadana más importantes”, argumenta Torrecillas.

El director general de FGCSIC alude al excelente feedback obtenido en las “numerosas reuniones” que han mantenido con mayores de todas las nacionalidades. “Se sienten parte del proyecto. Saben que los algoritmos sólo podrán mejorar gracias a su participación. Esa información se convierte en oro puro para el desarrollo posterior de nuevos servicios y adelantarse a sus problemas. Nunca vi un nivel de compromiso similar”.

Soberanía del dato

Rodolfo Lillo es el representante de la Fundación General CSIC en Gaia-X, la iniciativa europea para la creación de una infraestructura de datos abierta y segura. En España, Gaia-X ha derivado en un hub de la economía del dato bajo el impuso de la Secretaría de Estado de Digitalización e Inteligencia Artificial que encabeza Carme Artigas.

“La gran barrera inicial a superar en Datos de Vida es la de la soberanía de la información”, afirma Lillo. No ha sido sencillo generar la metodología para obtener información en tiempo real de las personas en sus casas, donde se estima que pasan unas 21 horas diarias a partir de los 65 años.  

“A nadie le gusta que sus datos circulen sin control”, añade el experto. “Garantizamos que los mayores sean los dueños de su información y haremos con los datos lo que ellos determinen. Ese es el espíritu de Europa respecto a otras posiciones como la de Estados Unidos. Debíamos alinearnos con los programas europeos que operan bajo la compartición segura de los datos con terceros”.

¿Cómo funciona?

Con la filosofía del proyecto definida, el siguiente paso es dar forma a todo un entramado tecnológico físico y digital. “Teníamos experiencia en el campo de la sensorización de las vibraciones y nos pareció interesante asociar estas innovaciones al comportamiento de las personas en sus casas”.

A partir de ahí, los responsables de Datos de Vida se fijarán en cómo cambian los patrones, por irrelevantes que a priori puedan parecer: cuándo entran y salen de casa, cuánto tiempo pasan fuera, si cocinaban y han dejado de hacerlo, sus visitas al cuarto de baño o los ritmos de sueño.

“Pasado el tiempo, la intención es extraer una correlación con los síntomas de determinadas enfermedades, sobre todo neurológicas”, señala Rodolfo Lillo. La plataforma trazará distintas aproximaciones, modelos de inteligencia artificial, para capturar información cada vez de mayor valor y que los profesionales de la salud actúen en consecuencia en función de notificaciones específicas. “Nuevos marcadores biodigitales contribuirán a crear un paradigma médico inédito”.

De igual forma, Datos de Vida puede informar de otros eventos: caídas, accidentes domésticos, interacciones con otras personas en el domicilio… En este momento el foco está puesto en entender qué tipología de sensores aportará mejor información y cómo disponerlos en la vivienda. Con varios pilotos en marcha, Lillo asegura que el proyecto operará de forma real y 24/7 el próximo verano.

Colaboración

“Pocos proyectos son una muestra tan clara de la necesidad de colaboración público-privada”, afirma Ramón Torrecillas. “Necesitábamos movilizar al sector privado para que viera el interés de invertir en este tipo de iniciativas. Y lo debe hacer porque su modelo de negocio va a cambiar. O entran ellos o lo harán otros y tomarán la delantera”.

Datos de Vida llamó la atención de la empresa privada desde su gestación. El hito hasta la fecha: los 8 millones de euros que prevé invertir en el proyecto Goya Global Holding (GGH). Dentro de su estrategia de senior living, Forum/The Comm, la empresa prevé la construcción de 2.000 viviendas en régimen de alquiler que incorporarían la tecnología desarrollada.

GGH ha puesto a disposición del proyecto las primeras 230 viviendas en Alfàs del Pi (Alicante). Barcelona, Valencia, Alicante, Málaga, Marbella o las Islas Baleares también serán posibles lugares donde residirán los mayores que formen parte de Datos de Vida.

El director general de FGCSIC celebra la aceleración del proyecto gracias a los inversores privados. “El tiempo que habitualmente transcurre desde que el conocimiento se genera en la academia hasta que el ciudadano lo disfruta es demasiado largo. Ahora, en dos años estamos obligados a completar la transferencia. Esto sólo es posible de la mano de las empresas adecuadas”.

España, líder europeo

Pese a todo, Torrecillas invita a que sean más los que se sumen para llevar a buen puerto el proyecto. “España lidera la iniciativa y es una oportunidad para afianzar el posicionamiento de país en Europa como referente en envejecimiento saludable y activo. La tecnología la desarrollamos aquí, pero hemos de abrir el diálogo con otros países de la UE, con los que nuestros sistemas de salud comparten problemáticas”. En la misma línea, Rodolfo Lillo añade que esta es la ocasión para que España ponga a disposición del mundo su ciencia y su tecnología en envejecimiento. "El enfoque del proyecto es único”.

¿De dónde procede este expertise? Ramón Torrecillas habla de la calidad del conocimiento acumulado en medicina geriátrica y del importante cruce intersectorial de la ciencia con tecnólogos como Luis Magdalena (UPM), Vicepresidente de la Sociedad Española para la Inteligencia Artificial y Vicepresidente de Actividades Técnicas en la IEEE Computational Intelligence Society.

Datos de Vida también ha interesado al Dr. Leocadio Rodríguez Mañas y el Dr. Pedro Abizanda Soler, reconocidos a nivel internacional en el ámbito de la geriatría. El proyecto involucra directamente a María Dolores Puga González, del Grupo de Investigación sobre Envejecimiento del Instituto de Economía, Geografía y Demografía (GIE-CSIC).

“Lo que ocurre normalmente en proyectos tecnológicos es que tienen un perfil muy sectorial”, indica Lillo. “La verdadera naturaleza de una iniciativa como la que tenemos entre manos debe partir de la identificación de un problema sin resolver. Después, hay que localizar a los stakeholders necesarios para atacarlo y resolverlo. Todo ese aprendizaje que ganamos por el camino también es muy valioso”. concluye.