Una aplicación romperá las barreras entre sanitarios y familiares de niños con enfermedades raras

COMJuntos es una app-web desarrollada por investigadores de la Universidad Abierta de Cataluña (UOC) y la Universidad Pompeu Fabra (UPF)

COMjuntos enfermedades raras

Investigadores de la Universidad Abierta de Cataluña (UOC) y de la Universidad Pompeu Fabra (UPF) se han unido para crear la COMJuntos, una aplicación que busca mejorar la comunicación entre las familias con niños que padecen enfermedades raras y los profesionales de la salud. La app, ya disponible para smartphones y tablets y también en versión web, plantea a las familias 7 retos en los que deberán afrontar situaciones comunicativas que pueden encontrarse en la realidad.

Manuel Armayones, líder del proyecto, ha explicado que COMJuntos “pretende ayudar a las familias a conseguir un mayor nivel de alfabetización en la relación a las enfermedades raras en general favoreciendo que entiendan conceptos que pueden ser complejos”. De esta forma, el objetivo es doble: “hacer más fácil, sencilla y comprensible información que normalmente no lo es, a la vez que intentamos mejorar las competencias de los pacientes y familiares”, ha añadido.

Entre las situaciones que plantea están el día en que comunican al usuario que  su hijo padece una enfermedad rara, cuando le dan un informe médico o cuando toca hacer una prueba. Cada reto va acompañado de un vídeo con testimonios de familias afectadas y de profesionales de la salud y con consejos para gestionar de forma adecuada la situación comunicativa. Asimismo, la aplicación contiene un diccionario básico para consultar el significado de los términos más complejos y demás información complementaria.

Gracias a estos retos, se logra aumentar las competencias de las personas y, como consecuencia, “la comunicación será más fluida y efectiva” ya que, tal y como ha resaltado Armayones, “disminuimos una fuente de sufrimiento psicológico que es la incertidumbre, o en palabras más llanas el no saber qué pasará”. A juicio de este investigador de la UOC, la incertidumbre es mucha en el caso de las enfermedades raras. Por eso, “poder contribuir a simplificar la información, dirigir a las familias hacia fuentes fiables y ayudarles a mejorar la relación con los profesionales es clave”.

ASIGNATURA PENDIENTE

Tal y como ha reconocido Manuel Armayones, cada vez está más presente en el colectivo sanitario la importancia de cuidar la comunicación con los pacientes. Sin embargo, “siguen haciendo falta iniciativas concretas para trabajar estos aspectos que pueden mejorar muchísimo la adherencia terapéutica, una relación fluida y libre de conflictos entre profesionales y pacientes y la propia asistencia sanitaria. Poco a poco se van dando pasos”, ha destacado. Pero la meta es un cambio de paradigma, porque en casos como las enfermedades raras, para las que a veces no hay un tratamiento claro o faltan conocimientos, una buena comunicación puede constituir “una herramienta terapéutica”.

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